Директор московской школы и его семья обращаются за помощью для спасения дочери
От этого не застрахован никто. Несколько месяцев назад беда пришла в семью директора московской школы №460 Дмитрия Андреевича Шестакова. Его маленькой дочке Ирочке врачи поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия».
Это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.
Ещё несколько лет назад такой диагноз был приговором. Сейчас появилось лекарство – первый препарат генной терапии Золгенсма (ZOLGENSMA). Он предназначен для устранения генетической причины заболевания путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Препарат одобрен только в США для больных СМА возрастом до 2 лет. Сейчас Ирине Шестаковой 1 год 4 месяца.
Стоимость препарата согласно счету из клиники США Hackensack University Medical Center (США) составляет порядка 150 млн. рублей, включая дополнительные затраты на последующую реабилитацию.
Семья девочки обращалась за поддержкой более, чем в 20 благотворительных фондов. И от всех получила отказ.
Теперь семья обращается ко всем членам профсоюза, ко всем коллегам, друзьям и знакомым с огромной просьбой оказать помощь и содействие в лечение дочери.
Ассоциация классных руководителей образовательных организаций города Москвы обращается к классным руководителям и всем неравнодушным людям с просьбой не оставаться в стороне и оказать посильную поддержку семье Дмитрия Андреевича Шестакова. Все реквизиты для перечисления средств находятся в прикрепленном файле. Самое дороге в жизни взрослых людей – это ЖИЗНЬ ребенка. #Спасемирувместе
